O processo transicional de familiares e crianças com leucemia: contribuições para a enfermagem

Abstract

Il s’agit d’une étude descriptive à approche qualitative, dont l’objet est le processus de transition de la famille des enfants atteints de leucémie. Les objectifs étaient les suivants : identifier la perception des parents et des enfants atteints de leucémie sur les soins reçus du personnel de santé pendant le traitement; décrire le processus de transition des membres de la famille et des enfants pendant le traitement; et discuter de la façon dont l’infirmière peut contribuer à une transition saine de la famille et des enfants, dans la perspective de Afaf Meleis. On a utilisé l’interview narrative, comme technique de collecte de données et il y a eu comme question principale, pour les familles : « parlez de votre vie liée à la maladie de votre enfant et des soins de santé que votre fils et sa famille ont reçus de l'équipe de santé pendant le traitement" ; et, pour les enfants atteints de leucémie : "parlez des soins que vous et votre famille, vous avez reçus de l’équipe de santé pendant votre traitement". Les entretiens ont eu lieu entre mai et août 2019, par acceptation et signature de l’accord libre et éclairé (TCLE) par les participants. L’étude a été approuvée par le Comité d’éthique et de recherche sous l’avis nº 3.110.659. L’analyse du contenu de la production des données a été réalisée. Deux catégories et quatre sous-catégories ont émergé de la catégorisation des données obtenues à partir des déclarations des membres de la famille et des enfants atteints de leucémie. Dès le diagnostic de la maladie, il y a eu prise de conscience, l’engagement des participants, et de le dévouement dans le processus de transition. En utilisant l'association de la vulnérabilité et de ses dimensions et la théorie des transitions vers l'objet d'étude, on a conclu que les membres de la famille et les enfants atteints de leucémie ont subi des transitions santé-maladie, situationnelles et organisationnelles et ils étaient vulnérables dans les sphères individuelles, sociales et programmatiques. La perception de la famille et des enfants au sujet des soins de santé reçus pendant le traitement était évidente. Les membres de la famille ont rapporté ce qu'ils savaient sur la maladie qui affectait les enfants et ont exprimé leurs souffrances et leurs attentes concernant le traitement et la guérison. La crainte que l'enfant ne résiste pas et meure a été abordée par les personnes interrogées. La relation des membres de la famille avec les professionnels de la santé et des infirmiers qui s’occupent des enfants malades a également été mentionnée, soulignant l’importance de ces professionnels dans le processus de transition de la famille. Les enfants atteints de leucémie ont rapporté ce qu’ils savent sur la maladie. La peur de la maladie et le traitement, les souffrances dues à l’éloignement de la famille, des amis et de l’école ont été cités. La douleur et les soins liés au cathéter ont été mis en évidence dans le discours des enfants participants. Il y a aussi eu des rapports des enfants sur leur relation avec les infirmières et les autres professionnels de la santé tout au long du processus de transition et de vulnérabilité. L’infirmière peut agir en tant que facilitatrice de ce processus auquel les enfants et toute la famille sont soumis. Elle doit entreprendre des actions stratégiques qui s’orientent vers des pratiques éducatives, permettant le processus de changement et d’engagement avec le processus de transition afin que les familles et les enfants atteints de leucémie avancent vers une transition saine. La découverte de mesures équilibrées pendant la longue période de traitement a contribué positivement à ce processus.

This is a descriptive study with a qualitative approach in which the object is the transitional process of family members and children with leukemia. The objectives were: to identify the perception of family members and children with leukemia about the care received from the health team during treatment; to describe the transition process of family members and children with leukemia during treatment; and to discuss how the nurse can contribute to a healthy transition of family members and children with leukemia, according to Afaf Meleis' perspective. It was used a narrative interview as a data collection technique that had, as a guiding question for family members, “Talk about your life that is related to your child's illness and the health care that your child and your family received from the health team during the treatment"; and as a guiding question for children with leukemia “Talk about the care you and your family received from the health team during your treatment”. The interviews were conducted between May and August 2019, upon acceptance and signature of a Free and Informed Consent Form by the participants. The study was approved by the Ethics and Research Committee under opinion number 3,110,659. Content analysis of the data production was carried out. Two categories and four subcategories emerged from the categorization of the data obtained from the statements of family members and children with leukemia. From the moment of the disease’s diagnosis, there was awareness, engagement of participants and commitment to the transitional process. By using the association of vulnerability and its dimensions and applying the theory of transitions to the object of study, it was concluded that family members and children with leukemia presented health-disease, situational and organizational transitions, and that they were vulnerable in the individual, social and programmatic scopes. The perception of both family members and children about the health care received during treatment was evident. Family members reported what they knew about the disease that affected the children and expressed their suffering and expectations regarding treatment and cure. The fear of the child not resisting and dying was addressed by the interviewees. The relationship between family members and health and nursing professionals who care for sick children was also mentioned, highlighting the importance of such professionals in the transitional process of these family members. Children with leukemia reported what they know about the disease. They also mentioned fear related to the disease and treatment, suffering as a result of separation from family, friends and school. Pain and care related to the catheter were highlighted in the speech of the participating children. There were also reports from children about their relationship with nursing and other health professionals during the entire transition and vulnerability process. The nurse can act as a facilitator of this process to which children and family members are subjected. This professional must carry out strategic actions that focus on educational practices, enabling the process of change and engagement with the transitional process so that, thus, family members and children with leukemia advance towards a healthy transition. The finding of balanced measures during the long period of treatment collaborated positively in this process.