Exportar este item: EndNote BibTex

Use este identificador para citar ou linkar para este item: http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/24887
Tipo do documento: Tese
Título: Ser mãe de um filho com Transtorno do Espectro Autista e suas representações: a influência da espiritualidade e da religiosidade nos enfrentamentos vivenciados
Título(s) alternativo(s): Being a mother of a child with Autism Spectrum Disorder and its representations: the influence of spirituality and religiosity on the confrontations experienced
Autor: Mello, Livia Fajin de 
Primeiro orientador: Gomes, Antonio Marcos Tosoli
Primeiro membro da banca: Wolter, Rafael Moura Coelho Pecly
Segundo membro da banca: Merces, Magno Conceição das
Terceiro membro da banca: Redig, Annie Gomes
Quarto membro da banca: Andrade, Priscila Cristina da Silva Thiengo de
Resumo: Esta tese objetivou-se analisar as representações sociais do ser mãe de um filho com Transtorno do Espectro Autista e a influência da espiritualidade e religiosidade nas suas vidas, relacionando-as com as estratégias de Coping Espiritual Religioso e qualidade de vida. Trata-se de um um estudo descritivo e exploratório com abordagem quanti e qualitativa que teve suporte teórico e metodológico da Teoria das Representações Sociais (TRS) no âmbito da Psicologia Social. A coleta de dados foi realizada por meio de estratégia de recrutamento consecutivo, através da técnica bola de neve, a qual possibilitou o alcance das mãe de filhos com TEA residentes no estado do Rio de Janeiro. Na primeira etapa participaram 135 pacientes respondendo à coleta de evocações livres aos termos indutores autismo, mãe atípica, espiritualidade e religiosidade; e, aos instrumentos validados: CER BREVE e WHOQOL-bref. Na segunda etapa participaram 60 entrevistadas respondendo ao mise-en-cause e ao choix-par-bloc. Os Esquemas Cognitivos de Base foram aplicados para 10 participantes por cada cognema, tolizando 120 respostas. Em seguida, 30 mães participaram da entrevista em profundidade. A análise prototípica das evocações optou-se por realizar com auxílio do software EVOC. A análise de similitude por coocorrência foi aplicada a partir do quadro gerado na análise prototípica. Também foi realizado o cálculo dos índices complementares com o corpus da evocação livre. Utilizou-se análises inferenciais, descritivas e psicométricas das escalas associando com as variáveis sociodemográficas. O processamento dos dados textuais foi realizado por meio do software IRaMuTeQ. Na análise prototípica foi possível observar que as palavras evocadas tanto para mãe atípica quanto para autismo não se baseiam em um conhecimento científico elaborado sobre o TEA, mas refletem muito mais o conhecimento adquirido por essas mães a partir das experiências diárias de convívio com esse filho, além das trocas de informações com outras mães que vivenciam a mesma realidade. Para este grupo social, é inaceitável não lutar e ser guerreira, apesar do sofrimento. É preciso dar conta de todas as dificuldades e desafios encontrados no cuidado do seu filho. As representações da espiritualidade e da religiosidade para esse grupo de mães se configuram como uma relação entre o divino e o humano, sendo objetivadas nas experiências diárias do seu cotidiano, onde as práticas religiosas e espirituais se apresentam como elementos importantes para a conexão com o sagrado a partir da fé. Portanto, sugere-se que a espiritualidade, mais do que a religiosidade, seja considerada uma estratégia valiosa para profissionais de saúde que acompanham essas mães. Oferecer um cuidado espiritual pode proporcionar suporte emocional, esperança e reforço da fé, ajudando-as a lidar com o luto do filho idealizado e a acolher plenamente o filho real. Tal abordagem pode ser uma ferramenta poderosa para promover resiliência e bem-estar, contribuindo para a qualidade de vida e o fortalecimento das mães de filhos com TEA.
Abstract: This thesis aimed to analyze the social representations of being a mother of a child with Autism Spectrum Disorder (ASD) and the influence of spirituality and religiosity on their lives, linking these aspects to Religious Spiritual Coping strategies and quality of life. It is a descriptive and exploratory study with a quantitative and qualitative approach, grounded in the Theory of Social Representations (TRS) in Social Psychology. Data collection involved consecutive recruitment using the snowball technique, reaching mothers of children with ASD in Rio de Janeiro. In the first stage, 135 participants completed free word association tasks using terms like autism, atypical mother, spirituality, and religiosity, as well as validated instruments (CER BREF and WHOQOL-bref). In the second stage, 60 participants responded to the mise-en-cause and choix-par-bloc techniques, with 10 individuals per cognitive schema contributing 120 responses. Additionally, 30 mothers participated in in-depth interviews.Prototypical analysis of evocations was conducted using the EVOC software, and co-occurrence similarity analysis was applied. Complementary indices were calculated for the corpus of free associations, and inferential, descriptive, and psychometric analyses were performed to relate scale results to sociodemographic variables. Textual data processing was carried out with the IRaMuTeQ software.The prototypical analysis revealed that the terms evoked for "atypical mother" and "autism" were not rooted in scientific knowledge about ASD but reflected daily experiences and exchanges with other mothers. For this social group, resilience and perseverance in overcoming challenges were deemed essential.Spirituality and religiosity represented a connection between the divine and the human, grounded in daily practices that fostered a sense of faith and sacredness. The findings suggest that spirituality, even more than religiosity, should be considered a valuable strategy for health professionals supporting these mothers. Providing spiritual care could offer emotional support, hope, and faith reinforcement, aiding them in grieving the idealized child and fully accepting the real one. This approach could enhance resilience and well-being, contributing to better quality of life and empowerment for mothers of children with ASD.
Palavras-chave: Representações sociais
Transtorno do espectro autista
Mães
Espiritualidade
Religião
Social representations
Autism spectrum disorder
Mothers
Spirituality
Religion
Área(s) do CNPq: CIENCIAS DA SAUDE::ENFERMAGEM
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Sigla da instituição: UERJ
Departamento: Centro Biomédico::Faculdade de Enfermagem
Programa: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem
Citação: MELLO, Livia Fajin de. Ser mãe de um filho com Transtorno do Espectro Autista e suas representações: a influência da espiritualidade e da religiosidade nos enfrentamentos vivenciados. 2024. 289f. Tese (Doutorado em Enfermagem) – Faculdade de Enfermagem, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2024.
Tipo de acesso: Acesso Aberto
URI: http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/24887
Data de defesa: 20-Dez-2024
Aparece nas coleções:Doutorado em Enfermagem



Os itens no repositório estão protegidos por copyright, com todos os direitos reservados, salvo quando é indicado o contrário.